Pourquoi le Canada ne peut pas
se permettre
de prendre du retard
Nous avons besoin que les décideurs politiques de l’ensemble du Canada agissent pour continuer à préparer notre système de soins de santé aux tests génomiques, afin que les patients puissent bénéficier des avancées scientifiques et technologiques d’aujourd’hui et de demain.
Pour que les soins de santé soient efficaces, il faut connaître la nature de la maladie sous-jacente. C’est là que les tests génomiques entrent en jeu.
Les tests génomiques analysent les gènes du patient pour en apprendre davantage sur la maladie dont il souffre, sur les résultats escomptés et sur sa réponse à un traitement ou à une thérapie. Les tests génomiques permettent de prendre de meilleures décisions cliniques et, par conséquent, d’améliorer les résultats pour les patients et d’apporter des innovations indispensables.
Réduire les toxicités graves des traitements médicamenteux ou de la nécessité d’un traitement médicamenteux.
Éviter les procédures invasives et réduire les interventions chirurgicales inutiles.
Améliorer la réponse aux médicaments.
Réduire la fréquence des tests diagnostiques supplémentaires (y compris les biopsies invasives).
Améliorer le temps nécessaire au diagnostic.
Réduire le nombre de médicaments.
Réduire le nombre de consultations de spécialistes et de visites de suivi.
Cela changera la donne - pour les Canadiens atteints de cancer ou de maladies rares et pour assurer l’avenir des systèmes de santé du pays.
Grâce aux progrès réalisés en matière d’accès équitable aux tests génomiques, les systèmes de santé du Canada pourront atteindre plus facilement le « quadruple objectif ». Cela changera la donne - pour les Canadiens atteints de cancer ou de maladies rares et pour assurer l’avenir des systèmes de santé du pays.
Une meilleure expérience pour les patients et les soignants
Un accès plus rapide et de meilleure qualité à des soins innovateurs
Meilleure expérience des prestataires de soins
Meilleure coordination entre les prestataires de soins vitaux
Efficacité, économies et valeur accrues
Réduction des formalités administratives et du travail inutile, tout en rendant les provinces plus attrayantes pour le financement de la recherche et les essais cliniques
Amélioration des résultats en matière de santé de la population
Réduction des inégalités à l’échelle du système et satisfaction des besoins actuels et futurs des patients canadiens
Votre province est-elle prête ?
Des pays du monde entier accélèrent leurs progrès en matière de tests génomiques. Le Canada continue d’avancer, mais il est encore loin d’être prêt. Des lacunes importantes subsistent en matière de données, d’éducation, de financement et, ultimement, d’accès.
Les patients n’ont pas de temps à perdre. Découvrez l’état de préparation aux tests génomiques de routine à travers le Canada et les mesures que peut prendre le ministre de la Santé de votre province.
Alberta: Note B +
L’Alberta, avec Terre-Neuve-et-Labrador, est en tête du Canada en matière de préparation à la médecine génomique, maintenant sa note de B +.
Ses points forts comprennent une organisation de services unique (Alberta Precision Laboratories, ou APL) chargée de la supervision et de la planification des ressources, une intégration établie des informations de laboratoire à l’échelle provinciale, et des programmes de recherche translationnelle dédiés intégrant les tests d’investigation. L’APL mobilise l’ensemble des parties prenantes cliniques ainsi que les patients, jetant ainsi des bases solides.
La transparence de l’Alberta dans son cadre d’évaluation, notamment en ce qui concerne les délais et les critères, constitue également un atout majeur. Pour consolider davantage sa position de leader, l’Alberta doit s’attaquer aux enjeux suivants :
- Les possibilités d’échanges structurés avec les innovateurs extérieurs au système de santé restent limitées.
- Bien que l’APL dispose d’une certaine souplesse dans l’attribution des fonds, sa dépendance au financement de la recherche pour le développement des tests signifie que les priorités peuvent être dictées par les bailleurs de fonds plutôt que par les besoins réels de la population ou les impératifs d’équité. Un mécanisme de financement clair et axé sur la valeur demeure nécessaire.
- Bien que des formations soient dispensées, des normes provinciales garantissant la cohérence de la qualité des services de test restent à établir.
L’Alberta devrait élargir les occasions formelles d’engagement avec les innovateurs externes, mettre en œuvre un mécanisme de financement plus transparent et axé sur les besoins pour le développement des tests, et instaurer des normes provinciales en matière d’éducation et de formation.
Lisez le rapport 2024 ici.
Colombie-Britannique: Note C
La Colombie-Britannique (C.-B.) a maintenu sa note de C. Même si certains efforts sont en cours de déploiement, la préparation du système à la médecine génomique a stagné.
Les points forts comprennent une organisation de services unique (B.C. Provincial Laboratory Medicine Services, ou PLMS) chargée de la planification des ressources et de la coordination des services. Le PLMS sert également de point d’entrée unique pour les nouvelles propositions d’innovation.
La C.-B. a intégré les tests d’investigation et la recherche translationnelle à travers son Genome Science Centre, faisant preuve d’une vision avant-gardiste. Cependant, la structure régionalisée de son système de santé engendre des défis, notamment :
- L’absence de systèmes d’information de laboratoire intégrés nuit à l’échange transparent de données, malgré les projets en cours visant à créer des communs de données fédérés.
- Bien que le PLMS offre un point d’entrée, la mobilisation des parties prenantes et les opportunités pour les innovateurs externes au système de santé restent limitées, rendant difficile pour eux de cerner les priorités du système ou d’y contribuer efficacement.
- La province ne dispose pas de répertoires de tests ni de protocoles exhaustifs, et les normes éducatives provinciales pour les prestataires de soins sont toujours en cours d’élaboration, ce qui nuit à la rapidité et à l’efficacité des soins.
- La dépendance à un mécanisme de financement basé sur le volume, historiquement conçu pour les tests en milieu communautaire, ne tient pas suffisamment compte des coûts additionnels en ressources humaines et en développement associés aux tests génomiques.
La C.-B. devrait accélérer l’intégration des systèmes d’information de laboratoire, élargir l’engagement auprès des innovateurs externes, publier des listes complètes de tests et de protocoles, et établir des normes éducatives provinciales claires pour les prestataires de soins.
Lisez le rapport 2024 ici.
Manitoba: Note B –
Avec une note de B -, le Manitoba est relativement prêt à adopter de nouveaux tests, s’appuyant sur son organisation de services unique et centralisée pour demeurer agile et réactif aux besoins cliniques.
Le Manitoba excelle dans l’intégration des tests innovants en anticipant les besoins futurs en la matière et en planifiant leur adoption.
Les lacunes de la province comprennent un manque d’engagement plus large du système de santé, un déficit de transparence et un modèle de financement peu flexible.
Les recommandations pour le Manitoba incluent l’amélioration de l’approche de financement des tests, la création d’une planification systémique des ressources, et l’instauration d’un processus d’évaluation plus transparent et standardisé.
Nouveau-Brunswick: Note B –
Le Nouveau-Brunswick est bien positionné pour examiner et adopter de nouveaux tests génétiques et génomiques, avec une note de B-. La province bénéficie d’une collaboration régionale et d’une capacité d’anticipation en matière de tests innovants.
En dehors du cancer, la province tire parti de sa participation au Maritime Medical Genetics Service (MMGS) pour réaliser des économies d’échelle et assurer un accès équitable aux soins.
Le domaine dans lequel la province pourrait progresser est son approche financière, en mettant en place des mécanismes de dépenses discrétionnaires et de planification des ressources, ainsi qu’une plus grande transparence dans la prise de décision.
Les actions prioritaires devraient comprendre la mise en place d’une planification anticipatoire, un financement dédié au développement et à la prestation de nouveaux tests, et des efforts en vue de la normalisation des cadres d’évaluation.
Nouvelle-Écosse: Note B
La Nouvelle-Écosse a accompli des progrès significatifs, faisant passer sa note de C – à B. Cette amélioration est attribuable à une meilleure interconnexion des données, à un processus d’évaluation renforcé pour les nouvelles propositions, ainsi qu’aux avancées en matière d’éducation et de règlementation (qualité) de la prestation des services. Sa taille plus modeste et son système de santé centralisé (NSHA) favorisent une adoption agile et une coordination efficace des nouveaux tests, notamment l’intégration précoce des tests d’investigation dans les soins courants.
Malgré ces avancées, la Nouvelle-Écosse présente encore des domaines à améliorer pour optimiser la médecine génomique :
- La voie menant à l’examen et à l’adoption de nouveaux tests n’est pas entièrement transparente, avec de multiples points d’entrée et une participation limitée des parties prenantes. Il n’existe pas de point d’entrée unique pour l’intégration de nouveaux tests, les propositions étant réservées au personnel de la NSHA.
- L’absence de systèmes d’information de laboratoire géographiquement intégrés entre les principaux centres de prestation de services demeure un obstacle.
- Bien qu’un répertoire de tests existe, il n’est pas exhaustif, et les normes provinciales en matière d’éducation et de formation pour les prestataires de soins sont toujours en cours d’élaboration.
La Nouvelle-Écosse devrait établir un point d’entrée unique et transparent pour l’intégration de nouveaux tests, définir clairement des mécanismes de financement pour le développement des tests, et instaurer des normes provinciales complètes en matière d’éducation et de formation afin de mieux intégrer la médecine génomique.
Lisez le rapport 2024 ici.
Ontario: Note B
L’Ontario a accompli des progrès significatifs depuis 2023, faisant passer sa note de D à B, notamment grâce à la mise sur pied du Programme provincial de génétique (PPG). Le PPG a pour vocation de coordonner la prestation des services, de soutenir la planification des ressources et d’élaborer des normes provinciales en matière d’éducation et de navigation dans les soins.
La province a également adopté les tests d’investigation, qui recourent à des essais cliniques et à des tests de recherche pour évaluer de nouvelles technologies génétiques et génomiques, et travaille à intégrer la recherche translationnelle dans les soins courants.
Malgré ces progrès, l’Ontario est confronté à d’importants défis liés à son environnement de soins de santé très décentralisé :
- Le processus actuel d’examen et d’adoption de nouveaux tests est fragmenté, avec de multiples voies d’entrée et une participation limitée des parties prenantes, ce qui rend la navigation difficile pour les innovateurs et complique l’identification des priorités au sein du système.
- L’absence de systèmes d’information interconnectés nuit à l’intégration transparente des informations de laboratoire et de santé, pourtant essentielle pour soutenir la médecine génomique.
- L’approche de financement actuelle est réactive, il y a un manque de fonds dédiés au développement des tests et il est souvent davantage tributaire du payeur que des besoins systémiques, entraînant ainsi des retards.
- Bien que le PPG soit en train d’élaborer des normes, une stratégie éducative globale à l’échelle provinciale pour les prestataires de soins et les patients demeurent nécessaires.
L’Ontario doit créer un point d’entrée unique et transparent pour les nouvelles propositions de tests, normaliser les processus d’évaluation et améliorer l’engagement des parties prenantes afin de garantir un accès rapide et équitable aux tests génétiques et génomiques innovants.
Lisez le rapport 2024 ici.
Terre-Neuve-et-Labrador: Note B +
Terre-Neuve-et-Labrador est à égalité pour la note la plus élevée, aux côtés de l’Alberta, avec une note de B +, témoignant d’une forte préparation du système à l’examen et à l’adoption de nouveaux tests.
La province possède l’un des processus les plus transparents au Canada, offrant des orientations claires aux patients, aux prestataires et aux innovateurs sur ce qui est valorisé et financé.
Les lacunes comprennent une forte dépendance aux prestataires étrangers pour les tests génomiques, ainsi qu’un financement réactif plutôt qu’un budget proactif dédié aux dépenses discrétionnaires et au développement des tests.
La province devrait prioriser le rapatriement du CGP en son sein, mettre en œuvre une planification anticipatoire des ressources, instaurer un financement discrétionnaire dédié, et investir dans l’éducation et la formation.
Île-du-Prince-Édouard
En tant que la plus petite province du pays, l’Île-du-Prince-Édouard (Î.-P.-É.) ne dispose pas de la capacité interne nécessaire pour effectuer des tests génétiques et génomiques spécialisés.
La province s’appuie sur un système de référence par facturation croisée vers les centres établis en Nouvelle-Écosse pour offrir des services de tests génétiques à ses résidents.
Étant donné que la préparation du système de l’Î.-P.-É. est une responsabilité partagée avec des partenaires externes, son succès est en partie lié au financement continu, à la modernisation et à l’état de préparation des systèmes de santé en Nouvelle-Écosse.
Québec: Note B –
Le Québec a entrepris des réformes importantes de la gouvernance de ses laboratoires depuis 2011 et a maintenu sa note de B -.
Parmi ses points forts figurent la supervision systématique et la planification des ressources assurées par la Direction des laboratoires et de l’imagerie médicale (DLIM), ainsi qu’un réseau supra-régional unique (Réseau québécois de diagnostic moléculaire — RQDM), qui fait également office de point d’entrée unique pour les nouvelles propositions d’innovation.
Depuis le printemps 2026, le CGP en oncologie est remboursé au Québec pour certaines indications. Il convient de souligner que cette annonce est survenue après la publication du Rapport d’étape sur l’état de préparation 2.0, marquant une réalisation significative et l’une des premières avancées de ce type au pays.
Le Québec dispose d’un processus d’évaluation bien défini et cohérent grâce à l’INESSS, et d’une approche de financement agile tenant compte du développement des tests et des coûts de ressources supplémentaires.
Malgré ses progrès et ses réformes précoces, le Québec présente encore des domaines à améliorer :
- La dépendance à des centres uniques pour les opérations peut entraîner des délais de service et entraver l’accès équitable. Une meilleure coordination, notamment en oncologie, s’impose.
- Bien qu’un répertoire de tests soit publié, il manque d’informations sur les tests disponibles et leur accessibilité, ce qui crée des difficultés de navigation pour les prestataires de soins et les patients.
- Les tests d’investigation ne sont pas financés, et les occasions pour la recherche clinique élargie et l’attraction de l’innovation se limitent aux programmes de recherche translationnelle.
- Des normes provinciales en matière d’éducation et de formation, actuellement en cours d’élaboration, demeurent nécessaires.
Le Québec devrait améliorer les outils de navigation pour les prestataires de soins et les patients, élargir le financement des tests d’investigation pour favoriser l’innovation, et finaliser les normes éducatives provinciales afin d’assurer une prestation de services cohérente et équitable.
Lisez le rapport 2023 ici.
Saskatchewan: Note C
Avec une note de C, la Saskatchewan a mis en place certaines conditions nécessaires aux tests, particulièrement en soins du cancer, mais accuse du retard dans d’autres domaines critiques.
La supervision systématique et la planification des ressources sont bien établies pour les tests héréditaires et les tests moléculaires du cancer.
Les lacunes principales comprennent une gestion de l’information déficiente et une transparence réduite ainsi qu’un soutien insuffisant pour les tests génétiques et génomiques.
La priorité pour la Saskatchewan devrait être d’améliorer l’interconnexion des systèmes d’information de laboratoire, de rétablir et de publier un répertoire complet des tests, et de développer des processus formels et standardisés pour les tests en dehors du domaine du cancer.
Territoires
Pour optimiser les ressources publiques spécialisées, les Territoires tirent parti de partenariats interprovinciaux pour les tests génétiques et génomiques, plutôt que de dupliquer une infrastructure de laboratoire à coûts élevés, compte tenu de la taille de leur population et de leur distribution géographique.
Les Territoires fonctionnent sur la base d’un système de référence par facturation interprovinciale :
- Le Yukon réfère ses patients aux centres établis en Colombie-Britannique et en Alberta.
- Les Territoires du Nord-Ouest réfèrent leurs patients aux centres établis en Alberta.
- Le Nunavut réfère ses patients à un réseau de centres établis en Ontario, au Manitoba et en Alberta.
Étant donné que la préparation du système des Territoires est une responsabilité partagée avec des partenaires externes, son succès est en partie lié au financement continu, à la modernisation et à l’état de préparation des systèmes de santé dans leurs provinces partenaires.
Joignez-vous à la cause et partagez votre histoire
Accès aux tests génomiques est une coalition d’organisations de défense des intérêts de patients, de prestataires de soins et d’entreprises innovantes de biotechnologie et de diagnostic qui se sont rassemblées pour souligner l’importance de sensibiliser les Canadiens à l’exploitation du potentiel des tests génomiques au Canada.
Le soutien à La mise à jour du Rapport d’étape sur l’état de préparation a été fourni aux chercheur principaux, Don Husereau, par des entreprises pharmaceutiques et de diagnostic innovantes.
